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一个县城妈妈,不相信“天生坏种”

2024-02-20 11:37:53来源:
导读 作者 虎钳 内容编辑 铃铛 微信编辑 吕博妍肚子里那个被网友称作“天生坏种”的宝宝,袁琦最终决定把他生下来。XYY综合征,又称超雄综...

作者 虎钳 内容编辑 铃铛 微信编辑 吕博妍

肚子里那个被网友称作“天生坏种”的宝宝,袁琦最终决定把他生下来。

XYY综合征,又称超雄综合征,是一种性染色体异常疾病。在社交平台上,这种病被和“犯罪基因”“天生坏种”深深捆绑在一起。

尽管在医学界看来,这种猜想早已被证明是不准确的。医学教科书《默沙东诊疗手册》这样描述,“XYY综合征曾被认为有暴力及犯罪倾向,但此理论已经被认为错误。”

事实上,每1000名男孩中,就约有1名XYY综合征患者。只是无创产前检测技术的大规模临床应用不过十年,这意味着,在产前确诊XYY综合征,并没有那么容易。许多人可能终其一生,都不知道自己是一名超雄患者。

2021年袁琦怀孕,这些陌生的医学术语闯进她的生活,为了将它们一一厘清,也为了做出一个负责任的决定,她和丈夫像逆着水流的鱼,从地方卫生院,一家一家地上溯到省医院,才终于得到一个确切的结论。

医学界和网络分化成了两个撕裂的世界。生,就会被指责是放任“天生杀人犯”的出现;不生,就要承受把孩子从身上剥离的痛苦。

只有母亲们身处其中,进退两难。

图源:网络

上百次检查后,艰难确诊

直到怀孕26周的时候,袁琦才第一次从医生嘴里听到了准确的判断——胎儿确诊了“XYY综合征”。

靴子落地的瞬间,袁琦长长地呼出一口气,带着眼眶里也升腾起一片雾水,“脑子里的无数怀疑有了结论了”。

结论背后的代价,是长达四个多月的奔波、辗转走过的六家医院和上百次的产前检查。很长一段时间里,袁琦的迷茫、困惑和纠结,都找不到任何答案。

2021年5月,袁琦发现自己两个月没来月经,和丈夫去镇上的卫生院检查,通过B超确认了妊娠。袁琦平静地接受了这个小生命的降临,也有些许欣慰,她一直想和现任丈夫有个孩子。

袁琦34岁,已经不算太年轻。四个月前,她曾怀孕过一次。为此,她辞去了幼儿园老师的工作,想着边养胎边备考编制,这样等孩子出生,她就可以去参加答案,有一份更稳定的工作。只是胎儿没几周就流产了,没能查出原因,只好归结为自然流产。

失去一个孩子,伤心对母亲来说是种本能。丈夫安慰她,没关系,我们继续积极备孕,孩子还会有的。有过这段经历,袁琦在怀孕期间格外焦虑。她总担心胎儿留不住,也担心自己熬夜备考、骑车时颠簸,会对宝宝造成什么影响。

有一次,她真的觉得不太舒服,必须得去医院看看了。离家最近的卫生院条件不好,也做不了检查,她和丈夫决定去县城的人民医院,那是当地最好的医院。她在医院住了七八天,把能做的检查都做了一遍,结果没有一点异常。至于自己为什么出血、不适,医生也说不出来,只说要“保胎”,开了许多药和吊瓶,她几度两只手和脚同时在输液。

袁琦家当地的县医院,她在这里住了一段时间院

很难说“保胎”措施是不是真的有效,但很快袁琦也顾不上了。一个半月后唐氏筛查结果的短信发到她的手机上:结果为高风险。她心里一沉,隔了两天,赶紧去做了后续的无创DNA检测。

又等半个月,医师助理给袁琦打电话,只是简单读了一遍报告单,“性染色体‘加倍’,为‘高风险’”。袁琦没有听懂,这些词对她来说很陌生。

县医院面诊的医生也没能给出更详细的解释,他看到两份标识有问题的检查报告,就让袁琦赶紧把孩子打掉,“性染色体异常了呀!”。

可是,究竟是怎样的异常?又会导致怎样的结果?袁琦的丈夫托身边的朋友问了几个医生,没有人能回答这些问题。

后来袁琦想,大概是“县城里的医生也不知道超雄综合征,没有这方面的知识”。

事实上,县医院当时连做无创DNA检测的资质也没有。在四川产前判断信息网上,这家县医院的产前筛查获批时间是一年后。

袁琦之所以做了这项检查,是因为县医院会在完成采血后,将样本送到有检查资质的医院统一化验,她收到的报告单,实际由一家位于广东省的医院开具。尽管报告上的数值、结果是客观的,但医生对报告的解读更加重要,由于缺少专业知识,县医院的医生往往看到“异常”二字,就直接劝孕妇终止妊娠。

县城的医疗资源较为落后,没有研究遗传方向的科室

/ 图虫创意

不过这一点,袁琦也是在市医院的医生口中得知的。听闻袁琦在县医院的遭遇后,市医院的医生颇为无奈,“ 县医院不要再做这种检查了,好多健健康康的孩子就这样断送了。”

在此之前,袁琦也已经在劝说下决定放弃孩子。做出这个决定并不容易,她经历过一次流产,要违背心意和天性,从身体剥落一个想要努力保护下来的胎儿,痛苦大过于悲伤。

但她一想到县医院语焉不详的回复,还是觉得无法放心。她和丈夫坐车去了泸州市区,在医院门口的宾馆纠结了两天,最后走进市医院的大门,想着就算流产,也要得到一个更准确的解释。

转机发生在四维彩超检查后。这是一项全新的检查,看着结果,市医院的医生替袁琦松了口气,尽管有异常,但没有检查出疾病和畸形,“像这样的情况,孩子是可以要的。”

仅仅是从县城走到市区,结果已经截然不同。袁琦第一次觉得县城的医疗资源原来这么落后——即便是最好的医院,也没有做检查的资质,更没有懂遗传的医生。

即便她不懂医学,也隐隐意识到,医院、医生的专业水平有多重要,将决定一个生命的去留。已经到了这一步,丈夫提议干脆去省里专攻妇产儿童的大医院,四川大学华西第二医院全方面地进行一次诊断。

袁琦就诊时的病历,字迹已经渐渐淡去

袁琦还能回忆起最后一次做检查时的场景。那是一场县城无法完成的羊膜腔穿刺手术,检查项目为“染色体高通量测序分析”。在产前诊断穿刺室,她看到十几厘米长的针肚子,感受到有虫子在咬般的疼痛。

省医院面诊的是一个女医生,她看到检查单,没有太惊讶,见怪不怪地告诉袁琦,这是一种“染色体数为47条, 性染色体为XYY、常染色体正常”的疾病,在临床上,有可能出现的表现有:身材高大、智力正常或有轻度低下、性格孤僻暴躁,偶尔可见隐睾、睾丸发育不全、形成障碍等。

“不过,”兴许是看见袁琦屏住呼吸,有些坐不住,医生紧接着解释道,“对于这些症状,按照我们追踪的数据来看,很少出现。”绝大多数的孩子,都能像正常人一样长大。这对袁琦来说是全新的结论。唯一可能有问题的,一是生殖障碍,这可以通过试管手段解决;二是脾气暴躁,则主要看后天的教育和家庭环境。

“这种孩子是可以要的,没有什么问题。”

撕裂的两个世界

在听到医生肯定的答复时,袁琦感到莫大的安慰。她形容自己从确诊的那一刻开始,“不再为‘超雄’感到痛苦或抱歉”。

从察觉异常到最终确诊,光是在各家医院花费的检查费、医药费,零零总总就有六七万,几乎是一家人年收入的1/3。对更多乡镇地方的人来说,这不是一个可以承受的代价。

她从医生那里了解到,新生男婴中XYY综合征的发病率为1:1000。按照我国2023年男性新生儿数据粗略推算,每天会有十来位母亲面临超雄胎儿的问题。袁琦有时候会想,“她们还好吗?”。

她加入了一个群聊,里面有9位怀有超雄宝宝的母亲。她们和袁琦情况相似,生活在医疗资源落后的乡镇,对病症感到陌生而无措,第一反应往往是求助于网络,但网上对XYY综合征的误读,让她们陷入更深的迷茫中。

袁琦看过“贾沛然”的故事。在网友的描述里,那个15岁的男孩奸杀4岁女孩,试图用杀虫剂害死自己的继母,是天生杀人狂、真正的恶魔。

她也知道那档韩国综艺《我金子般的孩子》,节目里14岁的男孩身形高壮,情绪激动易怒,发怒时会飙脏话,对妈妈拳打脚踢。

《我金子般的孩子》中暴躁的男孩

/ 综艺截图

她还看到过“更假”的、像一样的故事。那些故事以“我有一个孩子/弟弟/自己/身边患有超雄综合征”开头,情节包含、复仇、刑侦和犯罪,结尾则以“超雄综合征无法教化,他搞砸了自己和周围人的人生”收束。

以上种种,无论是贾沛然还是综艺中的男孩,认为“他们是超雄综合征患者,一切都是基因作祟”的观点,其实都是推断,没有证据可以证明其真实性。

但网络上的风波,影响早已经传导到了现实中。在社交媒体平台上,一位和袁琦有着相同经历的母亲发出提问帖“超雄宝宝到底能不能要”,无数的网友涌进评论区,言辞激烈地要求这位母亲立刻打掉孩子,“生下有基因残缺的孩子,和非要生下唐氏或缺胳膊断腿的孩子有区别吗?多自私啊”“生下超雄,不就是祸害社会吗”……

正式确诊前,袁琦也咨询过网上的医生,对面隐晦地建议她放弃这个胎儿,“你这个年龄,可以试试再怀一胎”。

群里一位有孕数月的妈妈,最终因此打掉胎儿。她本想要留下孩子,但丈夫和家人对网上“天生坏种”的说法深信不疑,坚决反对。她一边哭一边和家人吵架,“好像只有我在乎我的小孩。”意见迟迟无法统一,最后她还是妥协了。她想如果得不到家人的支持,就算孩子出生,也是孤立无援。

在一些小地方,网络甚至是医生的信息来源。在东莞镇的人民医院,群里一位母亲告诉医生胎儿确诊为超雄,想要询问建议,医生当场拿出手机在网上搜索“超雄综合征”,一边搜一边对她说,“超雄综合征患者性格暴躁、孤僻、易激怒。参考网上的信息来说,还是放弃,再要一个吧。”

像这样当着母亲的面,拿出手机在网上搜索“超雄综合征”的情况并不是个例。更有甚者,医生拿着XYY综合征的检测报告,问前去就诊的妈妈,“这是男孩还是女孩?”妈妈有些无语又有些崩溃地在群里说,“我初中就知道染色体XY是男孩了呀!”

在网络和现实的两个世界里,在网友和专业医生间,有一条巨大的沟壑,一方跨不过来,另一方也看不见。

妈妈们在群里交流如何求医

看着群里妈妈们艰难确诊、痛苦挣扎的故事,袁琦觉得自己还算幸运:尽管费劲千辛万苦“上溯”到省医院才确诊,但起码遇到了专业负责的医生;孩子确认了超雄,但没有疾病和畸形,也得到了家人的支持。

前阵子,群内有妈妈专门前往郑州大学附属第一医院面诊孔祥东教授,当她说自己是因为超雄综合征才千里迢迢赶来,教授有点无奈,“为什么这个也要来问?来来,你录音,回去给你身边的人都听一下。”

她把自己和教授交谈的录音发了出来,那位选择将孩子打掉的妈妈听完,忍不住在群里说话:“我好后悔……太早听了别人和没有经验的医生的话。”

录音里,医生用坚定的语气说着:“根据我们的临床数据经验,单纯的XYY综合征就是正常男孩,发育、性格、未来生育不会有问题……网络上说有暴力倾向都是以前江湖术士说的,现在的医学没有这种说法!”

比一条染色体更重要的事

在省医院确诊时,袁琦还不知道,坐在医生面前的XYY综合征患者其实有两位:除了她肚子里的孩子,还有她身旁的丈夫。

袁琦的丈夫30岁,在他出生的县城里,即使是现在,全面的产检也尚未普及。他的小叔子家就没有做过产前筛查,孩子生下时只有一个睾丸(隐丸),在两岁后才确诊为超雄。在丈夫家族的男性中,小叔子也极有可能是超雄基因的携带者,但因为没做检测,所以无法进行最终的确认。

在丈夫的确诊报告出来后,医生问袁琦,“你能接受你的丈夫吗?你要是能接受你的丈夫,那就能接受你的孩子。”

进行生育考量时,母亲们唯一的路是向专业医生寻求帮助

/ 图虫创意

袁琦和现任丈夫是再婚,此前,她有过一段长达十年的婚姻。在那十年里,腐烂的真相是一点点被揭露的。

她和前夫经人介绍认识,起初觉得他整洁会做饭,交往一年便订了婚。订婚后,她某天无意间看见对方的QQ,才发现前夫一直和前女友暧昧。袁琦差一点悔婚,但前夫当着家人的面跪在地上求她,拿铁棍敲打自己的手臂,求袁琦原谅他。

袁琦觉得很恐怖,却又心软,觉得他或许会真心改过,还是结了婚。谁想婚后对方更是“装也不装了”,他打牌,从来没往家里寄过一分钱,几年花了二三十万。后来甚至借了网贷,电话都填袁琦的,袁琦替他还过六七万,催收电话还是源源不断地打进来。

那几年,两个人都没什么钱。有一次,袁琦牙痛得实在受不了,向别人借了500元准备去医院,她把钱小心翼翼地藏在包里,第二天一看,还是被前夫偷拿去打牌了。

另一件让袁琦伤心的事,是前夫的出轨对象直接加上了她的微信骚扰她,她才知道全家人都知道前夫出轨过两次,还劝他“收敛”,只有她被蒙在鼓里。

袁琦很早就有分开的想法,为了孩子一忍再忍。就这样忍过十年,觉得孩子大了,终于决定离婚。

认识现任丈夫的时候,她觉得对方老实而可靠,和战友的关系很好,脾气也一直被评价为温和。但丈夫比她小,是,又是初婚,袁琦犹豫过,丈夫说:“只要我们相处得好,别的都没关系”。

袁琦丈夫的部分证书

因为想要给袁琦和孩子更好的生活,丈夫放弃了政府安排的工作,自行创业做农场养殖,是家里的主要经济来源。无论是节日红包、礼物,还是假期一家出游,他都是积极的组织者,婚后这两年多,袁琦是真心觉得感受到了那份“好”。

人们都爱说的原生家庭,也很难以此为前夫开脱。前夫的父母从小陪伴他长大,对他鼓励居多,甚至有些偏袒。而现任丈夫,父母生下来就没有管过他。从部队退伍后,他想要和父母和解,常上门探望、买东西送礼物,但在母亲和奶奶的一次争吵中,他上前拉架,母亲拿他出气,把他和袁琦的车砸了。他觉得心寒,也只是默默承受。

经历过这样极端的对比,袁琦的心里有一杆秤。前夫没有超雄综合征,但他出轨,沉迷打牌,靠父母生活,没有一点担当;现在的丈夫有超雄综合征,但他不上牌桌,情绪稳定,照顾老人和孩子,是踏实可靠的父亲和丈夫。“如果是这样的话,超雄综合征又有什么重要的呢?”

人性或许远比一种病症、一条染色体更复杂,“是我们的选择决定了我们是谁。”

如今袁琦上网,偶尔还是会看到撕裂的网络世界。有母亲分享自己罹患XYY综合征的超雄宝宝一两岁的日常:“孕检查出胎儿,认真咨询后决定留下宝宝,出生后各项生长发育都很好”,网友的评论却是一边倒的质疑和讽刺。

袁琦在妈妈们的群里说过,“以后大家相互帮助,争取改变那些人的观念”。她的确很想把自己的经历分享出来,消解一些误会和偏见。如果发的话,她应该会这样写:“我的丈夫在30岁这年确诊了XYY综合征,但他脾气温和,是一名拿过一箱子奖状的退役。”

只是她又想了想,一定会有许多网友涌进来,留下评论:“还早,你能保证他余生不做坏事吗?”就算再过了几十年,网友依旧可以说:“这是个例外而已,你能保证所有XYY综合征患者都不做坏事吗?”最终,她还是放弃了。

本文转载自看客inSight】

监制 - 她姐

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