反腐风暴中，数百位医生自发来到这场大会

张铃/文9月8日，长沙，上千位参会者自发来到一场医学学术会议，其中多数是医生。

这里是中国罕见病高峰论坛，在会场，大会主办方之一蔻德罕见病中心的创始人黄如方步履匆匆，不停跟前来参会的朋友们打招呼，说得最多的话是“谢谢，感谢支持”。

在这个连续办了十二届的论坛上，包括多位药监局和卫健委工作人员、两会代表、医院院长、医生、专家在内，与会者们在三天时间里，密集进行了20场分论坛、5场卫星会专题会、6场医患交流会，议题覆盖罕见病诊疗、支付、药品研发、生殖健康、伦理等多个维度。

台上台下，医生、患者在互动环节讨论甚至争执。

穿梭在会场的人会看到，一个医生走下台，立被同行围住：这样的病人，原来可以这样治疗？某一个治疗原则是怎么确立的？我遇到过一个特殊病例，是否可能是这种情况？

有时，围上去的人群里还有病人或家属，他们要找到对症的医生不太容易——在这里例外。北京协和医院、上海新华医院、中南大学湘雅医院……在会场，医生们没法闲着，有病人和同行在的场合，就是他们最佳的问诊和会诊现场。

大会在反腐风暴中登场

“过去几个月里，我听到很多学术会议延期了，不举办了，医院里的很多交流或活动都受到了一些影响。”论坛开幕式上，“医疗反腐”四个大字被打在巨屏上。黄如方站在讲台中间，三两句话就把话题引向了反腐，这是医药行业正在发生的第一关键词，也是他避不开的内容。

开幕式上的黄如方 张铃/摄

过去几个月，中国医疗行业和医疗系统正经历大规模的医疗反腐。黄如方环顾台下数百位医生朋友，缓缓开口：

“我想说，避免矫枉过正，正规的学术交流应该得到鼓励和支持，而不是像现在我们听到的，‘会议就不要办了’。”

黄如方想，如果医生出来讲课、学术交流被限制了，医患之间、医药公司和医生之间的正规接触都可能被过度避免或掐断。

一位知情人士透露，一些原本会赞助本次论坛的厂商取消了赞助计划。

反腐，这也是现场许多临床医生避不开的话题。

晚餐时间，一位从外省某地级市医院赶来的医生向同行提及，自己所在的医院设置了“廉政账户”，要求所有医生将违规收取的礼金和礼品上缴。几位医生很快讨论起来。

另一名从北京来的医生则论及北京同仁医院的降薪事件，他说，许多医生多少都会有些恐慌情绪。

会议议程排得很密，从早晨八点半开始，一直持续到夜间，这样的闲聊当然只是插曲。

到了闭幕式，黄如方又提及，每一年都会认真筹备高峰论坛，今年是很不容易的一年，大家遇到了医疗行业的大挑战。

“我不知道每个人的感受是什么？我自己的感受是很顺利，我们顶住了压力和困难，呈现了高质量、高规格的学术会议。”黄如方说。

“你不讲这个病，我还不知道”

一位医生坐在会场第一排，一边等待上台，一边措辞给主持人编辑短信。她必须快些上场，卡点在十二点前发完言，赶回医院做一台复杂手术。

随后的分享中，她介绍了4个和女性性发育异常相关的病例。

在这个“罕见病生殖发育专场”，来自北京儿童医院、上海新华医院、中南大学湘雅二院等医院的十位医生、专家作主题发言，话题几乎都围绕性发育异常。先天性肾上腺皮质功能不全、特纳综合征、超雄综合征、超雌综合征……三小时里，约20个罕见的性发育异常病例被医生们分享出来，他们详细地介绍着病例的确诊历程、治疗方案、国内外研究进展。

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀走上台，她是第一次参加这一主题的会议。分享开始前，她对台下医生说，她在会议当中学到很多罕见病，也正因为罕见，不同领域医生在一起交流非常有益。

讨论环节结束了，会场人头攒动，一些关心生育或性发育问题的女性围上来咨询前排医生。

会场中间，几位着便装的女士互相加着微信，寒暄几句后，发现彼此正巧是同行，一位女医生高喊，“我们面对面建群，这样快”。

她们都是妇产科医生，各自在北京、大连、济南、福州、上饶等地的医院工作，此前并不相识。遇到疑难病症时，她们或许在互联网上交流过。这次，她们都是因为对这场分论坛议题感兴趣，自费来到长沙参会的。

散会就到了午饭时间，零零星星有人端着盒饭进来坐下，几位女医生绕过人群，簇拥着主持人合影。第二天，这群新朋友结伴去了岳麓山下。

另一个分会场，黄如方正主持着一场圆桌论坛，嘉宾包括两位卫健系统官员，一名医生，一名企业人士。黄如方向四人发问：罕见病领域，医疗、医药、医保，哪个部分做得最好？哪部分做得最不好？

他接着强调，“我们不想听大道理，想听一听亲身经历或感受最深的案例”。

在采访间，几位记者正围着本次论坛“金蜗牛奖”的获奖人、中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡提问。竺晓凡说，在临床工作中，她常碰到骨髓衰竭性疾病，“可能就比别人先知道一点”，因为先知道，她会去查文献，总结出来，再到大会上分享，能够提醒到同行。

比如先天性角化不良，这种病不但有皮肤表现，还会有指甲、口腔黏膜的改变。在竺晓凡讲自己所在医院的队列时，浙江一位比她还大几岁的主任告诉她：“你不讲这个病，我还不知道有这个病，可能就漏掉了。”

若光医学中心首席专家王若光注意到，这次论坛在他的医生朋友间广受好评，因为它足够专业。罕见病和常见病密不可分，如果不懂罕见病，很难看好常见病，专业层次会跟不上。“罕见病是医学里高精尖的部分，就跟芯片一样”。

每年的高峰论坛，总有10%-20%的参会者是患者或患者组织，有的甚至从国外飞回来参与。在闭幕式上，中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈说，因为有很多罕见病群体的参与，这次论坛成为他迄今参加的所有学术活动中最震撼的一次。

当观点真正交锋

9月10日上午，王孙崇给记者发来消息：“第三厅不错。”

王孙崇是大学生物医学科学与工程系主任，一刻钟前，他刚刚结束由他主持的一场沙龙，主题围绕ChatGPT与罕见病。ChatGPT是个热词，走下讲台，一群记者簇拥上来，不一会儿，他又在茶歇区被满腹好奇心的患者遇到了。

我回头看，这个初识的白发教授不知何时来了三厅，就坐在最后，遂过去和他并排坐下。这场会讨论“罕见病议题中的伦理问题”，中国科学院基础医学与肿瘤研究所副研究员苏夜阳担任主持，黄如方和其他三位医生、学者是讨论嘉宾。

台上，哈佛医学院遗传学培训课程共同主任、助理教授沈亦平率先开场，谈及产前检查、为幼儿做基因检测时的伦理问题时，他就用一旁的黄如方举例——关于希不希望长得更高，自己不能替黄如方做主，这就属于伦理问题。

除了是患者组织负责人，黄如方同时是假性软骨发育不全症患者。他接过话筒向众人发问：如果肚子里的宝宝被检查出来有像我一样的疾病，还会不会要？

零星几人举起了手。

他继续说，我脑子没问题，这个病也不需要医疗负担，生命也不太受影响，“为什么不让我这样的孩子在世界上出生呢？到底什么样的孩子有权利出生？”

话筒给到一旁的医生，医生说，被这猛然一问，他准备的发言稿都没用上，“现在是无稿状态”。

这位医生说起一句话：“‘花不落我家落他家’，残疾不发生在我家，就发生在他家，随机性很强，如果能人为地做一些检测当然挺好的……不知道我说清楚了没有？”

“我没懂。”黄如方说。

“专题再汇报。”医生答。

“主持人给了时间。”黄如方语气坚持。

医生只好继续，语毕，主持人苏夜阳开口：“这个场变成了我们的灵魂拷问。”

台上四人的讨论越过了既定顺序，你一言我一语争论起来。

沈亦平继续谈及，我们做产前检测和筛查，不是要“干掉”某一个人，而是在有机会时，希望能够避免掉严重的情况，把选择权交给家长……几人进入了激烈的讨论中。

进入提问环节，苏夜阳注意到了坐在后排的王孙崇：“您从来的，静静地听着讨论，为什么对这个场感兴趣，听下来有什么感觉？”

王孙崇说，我们刚才有听到争论，这是很好的，这就是会议的目的，不同的观点，有法律，有伦理……

黄如方则注意到同样坐在后排的杜启峻医生。杜启峻是香港大学深圳医院骨科医学中心主任，和团队里两位医生一直坐在台下，他站了起来：“首先我要表个态，我尊命，我爱护我的每一个孩子，每一个患者……”

提问继续。一位听众站了起来，又一位听众站了起来，她们是女医生，是母亲，也是女儿……交流和争论还在进行。

这是高峰论坛第一次设置伦理议题，时间也接近论坛尾声，许多参会者已踏上返程。不过，这场会并没有如嘉宾担心中般冷场，讨论时间、讨论充分程度远远超过了计划。

讨论快结束了，苏夜阳说，希望大家以后一如既往参加讨论，把问题打开，问我们自己每一个人：

想要一个什么样的社会？在这个社会里，健康怎么定义？正常怎么定义？罕见怎么定义？怎么面对自己、彼此、下一代，以及我们共同想要的中国？

即兴说完总结词，苏夜阳放下话筒，走下台，穿过人群，走出了会场。